ETICA E PROTEZIONE DEI DATI

 La protezione dei dati in Europa è una questione centrale per quanto riguarda l’etica, un diritto umano fondamentale legato alla privacy e alla dignità umana, è il princípio secondo cui tutti dovrebbero essere apprezzati e rispettati. Nei contesti di ricerca, la protezione dei dati impone ai ricercatori l'obbligo di fornire ai soggetti di ricerca le informazioni dettagliate su cosa accadrà ai dati personali che vengono raccolti. Richiede inoltre che le organizzazioni che elaborano i dati, garantiscano che questi siano adeguatamente protetti, ridotti al minimo indispensabile e distrutti quando non sono più necessari.

A seconda del contesto o dell’informazione trattata, la mancata protezione dei dati personali o il loro uso improprio può avere conseguenze gravi per gli interessati. Potrebbero esserci serie conseguenze legali, reputazionali e finanziarie per il titolare e/o responsabile del trattamento dei dati. Occorre prestare particolare attenzione alla ricerca che coinvolge particolari categorie di dati (precedentemente noti come "dati sensibili"), profilazione, processi decisionali automatizzati, tecniche di data mining, analisi dei big data e intelligenza artificiale, poiché tali operazioni di trattamento possono provocare rischi maggiori ai diritti e alle libertà degli interessati. Il fatto che la ricerca sia legalmente consentita non significa necessariamente che possa essere considerata etica.

Durante lo sviluppo e l'attuazione della proposta di ricerca, è responsabilità del ricercatore l’identificazione delle disposizioni legali appropriate per garantirne la conformità. Affrontando in modo completo i problemi della protezione dei dati nella propria proposta di ricerca, che diventerà parte del contratto se selezionata per il finanziamento, può dare un contributo importante alla responsabilità del progetto. Bisogna tener presente che, oltre al GDPR (regolamento generale sulla protezione dei dati dell'UE del 2016), anche la legislazione nazionale o le relative misure dell'UE potrebbero essere applicate alla propria ricerca.

Aspetto etico del progetto

Tutti i temi contenenti dati personali (inclusi video illustrativi) sono protetti dal Data Protection Act (GDPR). Al fine di garantire che il progetto non commetta errori su questioni etiche, sarebbe utile consultare uno professionista della protezione dei dati e dell'etica.

Ogni istituzione ha delle proprie regole per condurre la ricerca; per essere corretti, ogni partner deve rivedere le sue linee guida. Alcune procedure richiedono il consenso informato, in altri casi è richiesta l'autorizzazione del comitato etico.

All'Università di Tallinn la revisione dell'etica è necessaria se:

• La ricerca coinvolge individui che non rispettano il principio del consenso informato (compresi infanti e persone disabili a cui non può essere chiesto il consenso informato).
• La ricerca coinvolge attivamente i minori (persone di età inferiore ai 18 anni) nella raccolta dei dati e ai cui genitori o tutori non viene chiesto un consenso informato, il che gli consentirebbe di impedirne la partecipazione.
• La conduzione della ricerca può mettere in pericolo la sicurezza e il benessere dei partecipanti (compresi coloro che la conducono) e dei loro parenti (un'attenzione particolare dovrebbe essere prestata alla gestione di argomenti delicati e al coinvolgimento di categorie vulnerabili, inclusi detenuti, minoranze, ecc.).
• La partecipazione alla ricerca comporta un rischio per il benessere mentale ed emotivo dei partecipanti e/o dei loro parenti (compresi coloro che conducono la ricerca) che supera i rischi esistenti nella vita di tutti i giorni.
• La partecipazione alla ricerca ha un impatto significativo sul soggetto.
• La ricerca tratta un tema delicato.
• Se la ricerca si basa su una particolare categoria di dati personali o sui dati che consentono di identificare l'interessato, includendo il rischio che i big data utilizzati siano indirettamente identificabili o possano essere resi pubblici (riconducibili agli interessati).

Se l’intervento del comitato etico non è necessario, si può semplicemente scrivere: 

Se l’intervento del comitato etico non è necessario, si può semplicemente scrivere: Nessuno dei criteri di cui sopra era presente in questo studio; quindi, non è stata richiesta una revisione etica. L'attuale studio ha seguito la procedura del consenso informato e i diritti dei partecipanti sono stati sempre rispettati.

Aspetti etici da considerare durante la pianificazione

Nel processo di pianificazione si dovrebbe cercare di immaginare problemi etici che possono sorgere durante la ricerca e come prevenirli o risolverli. Prestare particolare attenzione ai rischi e agli ostacoli: se un gran numero di persone si rifiuta di partecipare, se si perdono dati, se la raccolta dei dati impiega molto più tempo, ecc. Quali misure vengono adottate per garantire il rispetto della privacy dei partecipanti e la protezione dei dati? Possibili conflitti di interesse e dichiarazione di soggettività (il ricercatore precisa il suo legame con la ricerca/partecipanti). 

• Potenziali rischi etici e loro limitazione.
• Possibili disagi, pericoli, effetti collaterali e oneri per il soggetto e la loro limitazione.
• Possibili rischi per il ricercatore, la loro limitazione.
• Chi beneficia dello studio e come?
• I risultati dello studio creano dei diritti di proprietà intellettuale, come sono stati risolti i problemi di proprietà intellettuale?
• Potenziali conflitti di interesse.
• Vincoli culturali che possono influenzare lo studio: problemi linguistici, aspetti culturali di una particolare classe/scuola/paese, la precedente collaborazione tra i ricercatori e/o tra ricercatori e docente.

Esiste una maggiore protezione legale per le informazioni sensibili, come:

• Razza
• Etnia
• Opinioni politiche
• Credenze religiose
• Appartenenza a sindacati
• Genetica
• Biometria (se utilizzata per l'identificazione)
• Salute
• Vita sessuale o orientamento

Data management

Se i dati personali vengono trattati nel corso del sondaggio, descrivere i problemi di protezione dei dati e le loro soluzioni, prestando attenzione ai seguenti aspetti:

• Giustificare il motivo per cui è necessario utilizzare dati personali o creare un database.
• Come vengono protetti i dati personali, dove e per quanto tempo vengono conservati e chi vi ha accesso?
• Se i dati personali vengono trasferiti ai terzi (anche all'estero), per quale scopo e come avviene il trasferimento.
• Alla presenza di dati personali pseudonimati, descrivere dove e per quanto tempo è archiviata la chiave del codice e descrivere chi vi ha accesso.
• Se nel sondaggio sono coinvolti più enti, indicare chi gestisce il singolo database e/o chi è il gestore del trattamento dei dati personali.
• Descrivere dove e per quanto tempo vengono archiviati i dati anonimi e chi vi ha accesso.
• Descrivere le misure di protezione dei dati da applicare, in caso di registrazione o ripresa.
• Descrivere la procedura di cancellazione dei dati.

Qualora si intenda trattare dati personali senza il consenso dell'interessato, si prega di motivare quanto segue: perché è impossibile ottenere il consenso dell'interessato e perché la raccolta dei dati personali è indispensabile; bisogna garantire che il trattamento dei dati personali non violi i diritti dell'interessato.

UN ESEMPIO:

ETICA

• I ricercatori garantiscono il rispetto delle persone e della dignità umana, un'equa distribuzione dei benefici e degli oneri della ricerca e la protezione dei valori, dei diritti e degli interessi dei partecipanti al progetto.
• I ricercatori assicurano, che le metodologie del progetto non abbiano pratiche discriminatorie o trattamenti iniqui.
• I vantaggi sono massimizzati e i danni/rischi ridotti al minimo.
• I ricercatori garantiscono che i dati siano conservati in modo sicuro e che la pubblicazione (compresa la pubblicazione su Internet) non comporti (né direttamente né indirettamente) una violazione della riservatezza e dell'anonimato concordati.
• È inteso che tutto il materiale raccolto sarà utilizzato in modo legittimo nell'ambito del progetto X e che i ricercatori che trattano i dati si impegnano a non arrecare danno o disagio alle parti coinvolte.

DATI

Il progetto X si impegna a essere trasparente su come raccoglie e utilizza i dati e a rispettare i propri obblighi di protezione dei dati. Questa politica definisce l'impegno che il progetto ha per la protezione dei dati e i diritti e gli obblighi individuali relativi ai dati personali. Il progetto genererà e raccoglierà dati video, registrazioni vocali, documenti di testo e metadati sugli individui utili per gli obiettivi del progetto. Tutti i dati generati all'interno del progetto (indipendentemente dal formato o dal tipo) saranno in linea con i requisiti FAIR per l'interoperabilità come richiesto dai data center in cui i dati saranno archiviati e resi accessibili.

1. Principi di protezione dei dati
   Tutti i responsabili dell’uso dei dati seguono i principi di protezione dei dati, questo significa che l’informazione è:
   • utilizzata in modo equo, lecito e trasparente
   • utilizzata per scopi determinati ed espliciti
   • utilizzata in modo adeguato, pertinente e limitata al solo necessario
   • accurata e, ove necessario, aggiornata
   • conservata per un periodo non superiore a quello necessario
   • trattata in modo da garantire un'adeguata sicurezza, inclusa la protezione contro l'elaborazione, l'accesso, la perdita, la distruzione o il danneggiamento illeciti o non autorizzati

    

   Durante il progetto X verranno utilizzati i seguenti metodi di raccolta dati per la i seguenti tipi di dati:

   • Dati quantitativi – questionari, sondaggi, registri delle attività dalla partecipazione online, dati di tracciamento dall'utilizzo di dispositivi tecnici
   • Dati qualitativi – registrazioni video/audio, interviste, discussioni in focus group
   I dati saranno raccolti da ricercatori e assistenti autorizzati del progetto X.

 

2. Diritti
   I dati raccolti appartengono al progetto X. L'Università Y e le università partner gestiscono i dati raccolti per conto del consorzio del progetto e ai partner viene concesso l'accesso per utilizzarli ai fini di ricerca, studio e scopi dimostrativi dopo un'adeguata anonimizzazione, ove necessario.

 

3. Confidentiality and data security
   I dati vengono utilizzati in modo confidenziale dai ricercatori del progetto X. Tutti i dati raccolti durante il progetto X sono trattati con cura per prevenire potenziali violazioni della privacy. Non vengono mai memorizzate informazioni di identificazione personale (come nomi e indirizzi), mentre le informazioni geografiche che vengono memorizzate non possono essere utilizzate per identificare i singoli individui. I dati pubblicati contengono solo informazioni generali.

I dati quantitativi raccolti durante il progetto sono completamente anonimizzati prima di qualsiasi tipo di pubblicazione, scientifica o di altro tipo. I dati qualitativi come le interviste sono resi anonimi in qualsiasi tipo di pubblicazione, mentre le foto e le registrazioni video/audio sono pubblicate solo dopo aver ottenuto il consenso da parte dei partecipanti e utilizzate solo per le finalità di divulgazione del progetto (ad es. dimostrazioni nel sito web del progetto). 

I dati sono archiviati presso i server dell'Università X e dei partner del progetto in cartelle sicure, gestite dai ricercatori del progetto. La cartella viene condivisa a fini di ricerca e divulgazione con i partner del consorzio del progetto, ove necessario. 


 

4. Documentazione sui contenuti e sull’elaborazione dei dati
   I dati quantitativi vengono mantenuti nel file CSV corrispondente e le modifiche ad esso sono ben documentate, registrando il controllo della versione man mano che il file viene aggiornato con nuove voci. I dati che descrivono diversi processi (ad es. registri di partecipazione online, risultati di sondaggi) vengono archiviati separatamente nei file corrispondenti.I dati qualitativi sono descritti e conservati in base alla loro tipologia (es. trascrizioni, registrazioni audio e fotografie) per ciascuna sessione pilota. La denominazione dei file di dati è sistematica e coerente al fine di facilitare la gestione dei dati durante il processo di ricerca.
   

 

5. Ciclo di vita
   Al termine del progetto e dopo aver terminato di produrre i materiali, i dati creati durante il processo verranno archiviati presso l'Università di Tallinn o nelle università partner e potranno essere utilizzati per ulteriori ricerche e ai fini di studio.