ETHIK UND DATENSCHUTZ

Datenschutz ist sowohl ein zentrales Thema für Forschungsethik in Europa und ein grundlegendes Menschenrecht, welches eng mit Autonomie und Menschenwürde verbunden ist, als auch ein Prinzip, das von allen geschätzt und geachtet werden sollte. Im Forschungskontext verpflichtet der Datenschutz die Forschenden, Forschungssubjekten detaillierte Informationen bezüglich der Verwendung ihrer persönlichen Daten, die gesammelt werden, zur Verfügung zu stellen. Der Datenschutz fordert auch, dass die Organisationen, die die Daten verarbeiten, sicherstellen, dass diese ordnungsgemäßig geschützt, minimiert und zerstört werden, sobald man sie nicht mehr benötigt.

Je nach Situation oder Information kann mangelnder Schutz persönlicher Daten gegen Verlust oder Missbrauch verheerende Folgen für die Datensubjekte haben. Es könnte ebenfalls ernsthafte rechtliche, rufschädigende und finanzielle Konsequenzen für den Datenverantwortlichen und den/die Datenverarbeiter/-in nach sich ziehen. Besondere Vorsicht sollte auf Forschung gelegt werden, die spezielle Datenkategorien (früher bekannt als “sensitive Daten”), Profiling, automatisierte Entscheidungsfindung, Data-Mining-Techniken, Big-Data-Analysen und künstliche Intelligenz mit einbeziehen, da diese Verarbeitungsprozesse höhere Risiken für die Rechte und Freiheit des Datensubjektes mit sich bringen. Die Tatsache, dass Ihre Forschung rechtlich zulässig ist, muss nicht unbedingt bedeuten, dass sie auch als ethisch erachtet wird. 

Bei der Entwicklung und Umsetzung Ihres Antrages liegt es in Ihrer Verantwortung, die geeigneten Rechtsvorschriften zu identifizieren und deren Einhaltung sicherzustellen. Eine ausführliche Beschäftigung mit Datenschutzthemen in Ihrem Forschungsantrag, der Teil Ihres Vertrages werden wird, falls er zur Förderung ausgewählt wird, kann einen wichtigen Beitrag zur Verantwortung des Projektes leisten.

Ethische Aspekte des Projektes

Alle Themen mit persönlichen Daten (erläuternde Videos eingeschlossen) sind vom Datenschutzgesetz GDPR gedeckt. Um sicherzustellen, dass das Projekt keine Fehler im Bezug auf ethische Fragen beinhält, wäre es sinnvoll, Lokaldaten und Ethikschutzspezialisten hinzuzuziehen.

Jede Institution hat ihr eigenes Regelwerk für die Durchführung von Forschung; um regelkonform zu sein, muss jeder Partner seine Richtlinien überprüfen. Einige Verfahren erfordern eine Einwilligungserklärung, in anderen Fällen wird die Erlaubnis des Ethikkomitees benötigt.

An der Tallinn Universität ist eine Ethikprüfung notwendig, wenn:

• Die Forschungsarbeit Menschen involviert, unabhängig des Prinzips der Einwilligungserklärung (einschließlich Kleinkindern und Menschen mit Behinderung, die nicht nach einer Einwilligungserklärung gefragt werden können).
• Die Forschungsarbeit Minderjährige (Personen, die noch keine 18 Jahre alt sind) auf eine Weise involviert, dass diese aktiv in die Datenerfassung eingebunden sind und deren Eltern oder Sorgeberechtigte/-r nicht nach einer Einwilligungserklärung gefragt werden, die es ihnen ermöglicht würde, die weitere Teilnahme des Kindes an der Forschungsarbeit zu verhindern.
• Die Durchführung der Forschungsarbeit zu einer Gefährdung der Sicherheit oder des Wohlbefindens der Forschungsteilnehmenden (einschließlich derjenigen, die die Forschungsarbeit durchführen) und deren Verwandten führen könnte (besonderes Augenmerk sollte auf den Umgang mit sensiblen Themen und die Einbeziehung von vulnerablen Gruppen, einschließlich von Häftlingen, Minderheiten, etc. gelegt werden).
• Die Teilnahme an der Forschungsarbeit ein Risiko für das mentale und emotionale Wohlbefinden des Teilnehmenden und/oder deren Verwandten (einschließlich derer, die die Forschungsarbeit durchführen) darstellt, welches das alltägliche Risiko überschreitet.
• Die Teilnahme an der Forschungsarbeit zu einer bedeutend größeren Stimuli-Einwirkung auf das Subjekt führt.
• Die Forschungsarbeit ein sensibles Thema behandelt.
• Falls die Forschungsarbeit auf einer speziellen Kategorie persönlicher Daten oder Daten aufbaut, die die Identifikation des Datensubjektes erlauben, inklusive des Risikos, dass das benutzte Big-Data indirekt identifizierbar ist oder die Möglichkeit zu einer De-Anonysierumg besteht.

Und falls es keinen Bedarf für eine Entscheidung des Ethikkomitees gibt, können Sie einfach folgendes schreiben:

None of the above criteria were present in the current study, so ethics review was not sought. The current study followed the procedure of informed consent and the participant’s rights were upheld at all times.

Ethische Aspekte die während der Planung zu berücksichtigen sind

Versuchen Sie, sich während des Planungsprozesses ethische Probleme vorzustellen, die während der Forschungsarbeit auftreten könnten und wie man diesen vorbeugen oder sie lösen könnte. Schenken Sie den Risiken und Hindernissen besondere Aufmerksamkeit: Falls eine Vielzahl an Menschen die Teilnahme verweigert, falls Sie Daten verlieren, falls es erheblich länger dauert, die Daten zu sammeln, etc. Welche Maßnahmen werden unternommen um die Privatsphäre der Teilnehmenden und den Datenschutz zu beachten? Mögliche Interessenskonflikte und Subjektivitätserklärungen (der/die Forschende verdeutlicht ihre/seine Verbindung zu der Forschungsarbeit/den Teilnehmenden).

• Potentielle ethische Risiken und deren Minimierung.
• Mögliche Nachteile, Gefahren, Nebeneffekte und Belastungen für das Subjekt, deren Minimierung.
• Mögliche Risiken für den/die Forschenden, deren Minimierung.
• Wer profitiert von der Studie und wie?
• Entsteht aus der Studie geistiges Eigentum, wie wurden Probleme, die das geistige Eigentum betreffen, gelöst?
• Potentielle Interessenskonflikte.
• Kulturelle Einschränkungen, die das Projekt beeinträchtigen könnten: Sprachprobleme, kulturelle Aspekte der/des speziellen Klasse/Schule/Landes, die vorangegangene Zusammenarbeit zwischen den Forschenden und/oder den Forschenden und des/der Lehrenden.

Es gibt einen wirksameren gesetzlichen Schutz für sensible Daten wie:

• Rasse
• Ethnischen Hintergrund
• Politische Meinung
• Religiöser Glaube
• Mitgliedschaft in einer Gewerkschaft
• Genetik
• Biometrie (dort wo sie zur Identifikation genutzt wird)
• Gesundheit
• Liebesleben oder sexuelle Orientierung

Datenmanagement

Falls persönliche Daten im Laufe der Umfrage verarbeitet werden, beschreiben Sie die Datenschutzprobleme und deren Lösungskonzept, indem Sie folgenden Aspekten besondere Aufmerksamkeit schenken:

• Falls persönliche Daten benutzt oder eine Datenbank erstellt wird, begründen Sie die Notwendigkeit.
• Wie werden persönliche Daten geschützt, wo und für welchen Zeitraum werden sie gespeichert und wer hat Zugriff darauf?
• Falls persönliche Daten an Dritte weitergegeben werden (einschließlich ins Ausland), für welchen Zweck und auf welche Art findet die Weitergabe statt.
• Im Falle von pseudonymisierten persönlichen Daten, beschreiben Sie wo und für wie lange der Code-Schlüssel aufbewahrt wird und beschreiben Sie, wer Zugriff darauf hat.
• Falls mehr als eine Institution an der Umfrage beteiligt ist, geben Sie an, wer die einzelne Datenbank verantwortet und/oder wer der Controller der persönlichen Daten ist.
• Die Speicherung anonymisierter Daten – beschreiben Sie wo und wie lange und wer darauf Zugriff hat.
• Beschreiben Sie die Datenschutzmaßnahmen, die im Falle von Ton- und Filmaufnahmen angewandt werden.
• Beschreiben Sie die Datenzerstörungsprozess.

Falls die Verarbeitung von persönlichen Daten ohne Einverständnis des Datensubjektes beabsichtigt wird, begründen Sie bitte Folgendes: Warum ist es unmöglich, das Einverständnis des Datensubjektes zu erhalten und warum ist die Sammlung persönlicher Daten unverzichtbar; wie wird sichergestellt, dass die Verarbeitung der persönlichen Daten die Rechte des Datensubjektes nicht verletzt.

EIN BEISPIEL:

ETHIK

• Forschende stellen Respekt für Menschen und Menschenwürde, eine faire Verteilung zwischen den Vorteilen und den Belastungen durch die Forschungsarbeit sicher und schützen die Werte, Rechte und Interessen der Projektteilnehmenden.
• Forschende gewährleisten ebenfalls, dass die Projektmethodik nicht zu diskriminatorischen Praktiken oder unfairer Behandlung führt.
• Vorteile werden maximiert und Schäden/Risiken minimiert.
• Forschende stellen sicher, dass Daten sicher aufbewahrt werden und dass die Veröffentlichung (einschließlich Veröffentlichung im Internet) nicht zum Bruch der vereinbarten Geheimhaltung und Anonymität führt (direkt oder indirekt).
• Es wird davon ausgegangen, dass das gesammelte Material auf rechtmäßige Weise im Projekt X genutzt wird und dass die Forschenden, die die Daten bearbeiten, sich bemühen, den involvierten Parteien keinen Schaden oder unnötigen Unannehmlichkeiten verursachen

DIE DATEN

Projekt X ist dazu verpflichtet, transparent in der Erfassung und Sammlung der Daten zu sein und seine Datenschutzverpflichtung einzuhalten. Diese Richtlinien legen das Engagemenent des Projekts zu Datenschutz, Individualrechten und Pflichten im Hinblick auf persönliche Daten dar. Das Projekt wird Videodaten, Sprachaufnahmen, Textdokumente und Metadaten über Individuen generieren und sammeln, sofern dies für das Erreichen der Projektziele notwendig ist. Alle Daten die innerhalb des Projektes (unabhängig des Formats oder Typs) generiert werden, werden in Einklang mit den FAIR Anforderungen für Kompatibilität stehen, wie von den Datenzentren gefordert, in denen die Daten gespeichert und zugänglich gemacht werden.

1. Datenschutzprinzipien
   Jeder, der für die Nutzung der Daten verantwortlich ist, befolgt die Datenschutzprinzipien, das bedeutet, dass die Information:
   • Auf eine faire, rechtmäßige und transparente Art und Weise genutzt wird.
   • Für spezifische, explizite Zwecke genutzt wird.
   • Auf adäquate, relevante und nur auf das Nötigste begrenzte Art und Weise genutzt wird.
   • Akkurat und wo nötig aktuell gehalten wird.
   • Nicht länger als nötig gespeichert wird.
   • Auf eine Art und Weise behandelt wird, dass angemessene Sicherheit, inklusive Schutz gegen rechtswidrige oder unauthorisierte Verarbeitung, Zugriff, Verlust, Zerstörung oder Beschädigung sichergestellt wird.

    

   Während des X Projektes werden die folgenden Datensammlungsmethoden benutzt, um die beschriebenen Datentypen zu sammeln:

   • Quantitative Daten – Fragebögen, Umfragen, Aktivitätenprotokolle von online Teilnahmen, Trace-Daten von der Nutzung von technischen Geräten
   • Qualitative Daten – Video-/Audioaufnahmen, Interviews, Fokusgruppendiskussionen
   Die Daten werden von authorisierten Forschenden und Assistent/-innen des X Projektes gesammelt.

 

2. Rechte
   Die gesammelten Daten gehören dem X Projekt. Die Y Universität und Partneruniversitäten verwalten die gesammelten Daten im Auftrag des Projektkonsortiums und den Partnern wird bei Bedarf Zugriff für Forschungs-, Untersuchungs- und Demonstrationszwecke nach ordnungsgemäßer Anonymisierung erteilt.

 

3. Vertraulichkeit und Datensicherheit
   Daten werden von den X Projekt Forschenden vertraulich behandelt. Alle Daten, die während des X Projektes gesammelt werden, werden mit Vorsicht bearbeitet, um potentielle Verletzungen der Privatsphäre zu verhindern. Wir speichern niemals persönliche Informationen zur Identifizierung (wie beispielsweise Namen und Adressen), während geografische Daten, die wir speichern, ausreichend ungenau sind, sodass sie nicht zur Identifizierung eines Individuums genutzt werden können.
   Die quantitativen Daten, die während des Projektes gesammelt werden, werden vor jeglicher Art der Publikation, wissenschaftlich oder anderweitig, komplett anonymisiert. Qualitative Daten wie beispielsweise Interviews werden vor jeglicher Art der Publikation anonymisiert, wohingegen Fotos und Video/Audioaufnahmen nur nach der benötigten.
   Veröffentlichungszustimmung von Seiten der Teilnehmenden veröffentlicht und nur für Aktivitäten der Projektverbreitung (z. B. Demonstrationen auf der Projekt-Website) genutzt werden. Die Daten werden an der X Universität und Servern der Projektpartner in sicheren Ordnern, die von den Projektforschenden verantwortet werden, gespeichert. Der Ordner wird wenn nötig für Forschungs- und Verbreitungszwecke mit den Projektkonsortiumpartnern geteilt.

 

4. 4. Dokumentation der Datenverarbeitung und inhaltes
   Quantitative Daten werden in der entsprechenden CSV Matrix Datei abgelegt und Veränderungen werden gut dokumentiert, indem die Kontrollversion aufgezeichnet wird, während man Datei mit neuen Einträgen aktualisiert. Daten, die andere Prozesse beschreiben (z.B. online Teilnahmeprotokolle, Umfrageergebnisse), werden getrennt davon in den entsprechenden Dateien gespeichert. Qualitative Daten werden ebenfalls entsprechend ihres Typs für jede Pilotphase beschrieben und gespeichert (z. B. Transkriptionen, Tonbänder und Fotografien). Die Umbenennung der Dateien ist systematisch und konsistent um das Datenmanagement während des Forschungsprozesses zu erleichtern.
   

 

5. Lebenszyklus
   Nachdem das Projekt endet und Materialien hergestellt wurden, werden die Daten, die während des Prozesses erzeugt wurden, an der Tallinn Universität oder an Partneruniversitäten archiviert und können für weitere Forschungs- und Studienzwecke verwendet werden.